Vivir con diabetes: detrás de la terapéutica

El 14 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Diabetes, instaurado por la Federación Internacional de Diabetes y la OMS. Los discursos acerca de cómo hay que cuidarse cuando se padece diabetes son casi homogéneos. En el debate, se centra al paciente diabético como el centro, el corazón y el fundamento de las políticas públicas. Esta situación no parece tan simple: una enfermedad crónica pone en marcha todo el dispositivo de relaciones afectivas del paciente. Los pacientes no son ya una especie de entes pasivos.

Hoy más que nunca, los pacientes se involucran en su tratamiento.

En este sentido, como lo expone la socióloga Claudine Attias-Donfut, habría que abogar por una medicina en pro de la persona y, dicho sea de paso, sin desproveerla de su contexto social. En Francia, desde los 80 se iniciaron las primeras intervenciones educativas terapéuticas para informar a los pacientes acerca de los cuidados que requiere una enfermedad silenciosa como la diabetes. En México, los educadores, formados por organismos como la Federación Mexicana de Diabetes, realizan una labor de educación del paciente desde las más tempranas edades, así como de sus familiares.

Leemos o escuchamos por doquier noticias acerca de las alarmantes cifras de obesidad y diabetes. Popularmente, son concebidas a menudo como una especie de “castigo” hacia personas “negligentes” con su salud (en este espacio ya hemos dedicado otras entregas a discutir este punto). Sin embargo, el obeso no necesariamente quiere decir que eventualmente será diabético, y una persona con peso normal puede también padecer la enfermedad. Aun más, la diabetes tipo uno atañe también a niños desde tempranas edades. Es aquí donde la intervención terapéutica cimbra todas las estructuras familiares a niveles emocionales y prácticos. ¿Cómo explicar a un niño, que tiene que poner especial cuidado en “contar” los hidratos de carbono que come? Estos pequeños, cuando son diagnosticados tempranamente, se vuelven unos expertos en términos médicos en comparación con los niños su edad. Para los padres, muy usualmente la noticia se toma con una carga de negación y, posteriormente, de culpabilidad sobre la condición de su hijo. Indudablemente, como expresa la filósofa Martine Segalen, el individuo ya no está al servicio de la familia, sino que la familia está al servicio de sus miembros. La forma de cuidar de un enfermo está determinada culturalmente y en el caso de los enfermos de diabetes, no basta con sólo apoyarlos, sino formar parte activa en el tratamiento de su enfermedad.

La diabetes resulta, como lo señalan algunos filósofos, una cuestión de recompensa temprana o tardía, es decir, si hoy como un pedazo de pastel, tendré una recompensa inmediata a ese antojo; sin embargo, el hecho de no comerlo me dará una recompensa a largo plazo en el control de mis niveles de glucosa en sangre. A veces esta recompensa resulta tan abstracta en el tiempo que es la razón por la que muchas personas oscilan entre seguir el tratamiento al pie de la letra y darse sus pequeños gustos.

Para llevar un buen control de la diabetes, dice Gerard Reach, investigador endocrinólogo francés, hay que ser capaz de proyectarse en el futuro. Harry Frankfurt dice que cuando tenemos preocupación sobre una cosa, de alguien o de sí mismo, es cuando consideramos que es importante y, a la inversa, cuando algo es importante para nosotros, tenemos esa preocupación. Comer un pastel o un helado no es tan importante, como cuando tenemos la preocupación por la salud. Como lo indica el médico, a veces un modelo biomédico no es suficiente para tratar al paciente, que comúnmente tratamos como alguien con una anomalía fisiológica, pero nos olvidamos de que es una persona que padece las decisiones que debe hacer día con día, para controlar su enfermedad.